"Livet giver kun mening i kampen. Resultatet er i gudernes hænder."
"Så lad os fejre kampen!" Swahili krigersang.
LORENZOS OLIE
Comorerne, Østafrika Juli 1983.
Omouri, hvad laver du?
Hvilken hånd, Lorenzo?
Så smuk.
- Den er din. - Endnu bedre!
En appelsin.
Chungwa moja.
To appelsiner.
Machungwa mawili.
En ananas.
Det er min mor. Alle hendes søstre er rødhårede.
De kalder det Murphy-hår.
Det der er min far.
Han længes tilbage til Italien-
- fordi de amerikanske tomater smager af pap.
Men Verdensbanken vil have ham tilbage til Washington.
Hvad er det her?
Det er mig. Lorenzo Michael Murphy Odone.
Hvorfor male alt det på en drage?
Så Omouri ikke glemmer os.
Sikke en fin afskedsgave.
Omouri!
Hvilken hånd?
Vær klar, Omouri!
Der har vi ham. Verdens klogeste dreng.
Tre måneder senere.
- Hvad er det? - Em tegning.
- Der er Comorerne. - Mrs Odone...
- Har du tid et øjeblik? - Flot, skat.
Jupiter ved Comorerne? Jeg kommer om lidt, Lorenzo.
- Har Lorenzo problemer derhjemme? - Ikke hvad jeg ved af.
Han begyndte at kaste med maling og ødelægge de andres malerier.
- Han må være blevet provokeret. - Han er normalt en god dreng.
- Drillede de andre dig? - Nej.
- Tog de din maling? - Nej.
- Hvordan drillede dig? - De gjorde de.
- Hvad gjorde de? - Noget.
- Hvad? - Noget, der gjorde mig sur.
- Mrs Odone! - Igen?
I dag var det meget værre.
- Har I problemer derhjemme? - Nej, hvorfor tror du det?
Intet her kan forklare hans opførsel. Han er forstyrret.
- Han virker hyperaktiv. - Hyperaktive gentager det, de gør.
Ja, de er ihærdige.
Lorenzo aktiviteter har struktur.
Han er tresproget. Hvordan kan han være hyperaktiv?
- Lorenzo bør vurderes af PPR. - Hvad er det?
Pædagogisk Psykologisk Rådgivning. Lorenzo skal i specialklasse.
Hvis han har brug for ekstra hjælp, så får han den hjemme.
Det sneede, og han varmede mine hænder.
Så viste han billeder af sin kone og børn.
Deirdre, din slambert.
Havde jeg vidst, jeg skulle vente i ti år-
- på den mand, så havde du fået regningen.
Lorenzo er faldet på sin cykel. Han bløder meget.
Det klarer du flot.
- Det går fint. - Det skal nok gå.
Det er juledag. Over hele landet prøver drenge deres nye cykler.
Dine forældre skal ikke bekymre sig. Hvad så, når du spiller for Redskins?
EEG'en er normal, røntgen af kraniet og CT-scanningen er normal.
Neurologisk set er alt, som det skal være.
- Vi har boet tre år i Østafrika. - Comorerne.
Kan det være en sjælden parasit?
Det er muligt.
Hvad laver du?
Skat? Kan du høre mor?
Det kan være bearbejdelsen af lyd, der er forstyrret. Hørelsen er fin-
-men hjernen hører ikke signalerne.
Noget påvirker altså hans hjerne. Er det en tumor?
- Sclerose? - Det kan være flere ting.
Washingtons Børnehospital Påsken 1984.
Hør her.
Jeg vil gerne beholde dig her i tre dage.
Vi vil undersøge dig grundigt.
Kan du høre lyden?
Kig på det her punkt.
Luk øjnene.
Hold øjnene lukket.
Påsken var en højtid længe inden Jesus.
Den markerede, at foråret var på vej.
Æg symboliserer, at jorden genfødes på ny.
Mrs og mr Odone.
- Dr. Judalon er klar. - Lorenzo, vil du fodre guldfiskene?
Gå bare med. Vi kommer om lidt.
Denne vej.
Tag plads.
Den larm behøver vi ikke.
- Godt... - Ingen undvigende svar.
Der findes en gruppe af sjældne sygdomme.
Leukodystrofi. Lorenzo lider af ALD.
ALD er en medfødt fejl i stofskiftet, der skader hjernen.
Sygdommen rammer kun drenge, typisk i alderen fem-ti år.
Vi kan ikke standse udviklingen. Døden er uundgåelig.
Alle drenge med ALD dør.
Typisk inden for to år efter diagnosen.
Er der ingen undtagelser?
Det gør mig meget ondt.
- Er I helt sikre? - Ja.
Lorenzo har et unormalt højt indhold af fedtsyrer i blodet.
Bestemte lange kæder af mættede fedtsyrer.
Er det fedtet, der ødelægger hans hjerne?
Hvordan?
ALD-drenge mangler det enzym, der skal spalte fedtsyrerne.
Det ophobes i nervecellerne. Lidt ligesom kolesterol i arterierne.
På en eller anden måde nedbryder det hjernens hvide substans.
Kan du være mere specifik?
Vi ved faktisk ikke, hvordan det fungerer. Ved I, hvad myelin er?
Myelin er det fedtholdige lag-
- der isolerer nerven. Lidt ligesom elkabler.
Uden det kan nerverne ikke give impulser.
ALD nedbryder myelinet.
Det ødelægger hjernen, så man mister sine kropsfunktioner.
- Nogen må da forske i det her? - Vi er parate til at rejse ud.
For ti år siden vidste man ikke engang, at sygdommen fandtes.
Jeg ville gerne give jer håb, men...
Der findes altså ingen behandling?
Normalt prøver vi at fokusere på, hvad der kan gøres.
Men i det her tilfælde...
- Vil du læse for mig derhjemme? - Det kan du tro, skat.
Lad os tage hjem, Lorenzo.
Adrenoleukodystrofi.
Et klinisk studie af 17 tilfælde.
Hyperaktiv efter to måneder.
Stum efter fire måneder.
Blind og døv efter seks måneder.
Lammelser efter otte måneder. Død efter ni måneder.
Humørsvingninger, tilbagetrukkenhed, anfald efter 18 måneder.
Mentalt degenereret... Usikker gang...
Blind efter 20 måneder. Død efter 24 måneder.
Demens...
Dysfagi...
Lammelser...
Kramper...
Spastisk...
Blind...
Døv...
Stum..
Koma...
Død...
Verdensbankens hovedkontor Maj 1984.
- Dr. Judalon på linje tre. - Jeg tager den.
- Finanskomiteen venter. - Tak.
Jeg har talt med Gus Nikolais. Han er professor i neurologi.
Hvis der findes en ekspert i leukodystrofi, så er det ham.
Jeg vil ikke skabe falske forhåbninger-
-men han eksperimenterer med en diæt.
Fantastisk.
Peanuts, rødt kød, ost.
Uskrællet frugt, spinat, olivenolie. Det er sundt.
Ja, men det indeholder mættet fedt.
Jeg forstår stadig ikke, hvorfor den slags er så skadeligt for Lorenzo...
Hvilken forskel gør de ting?
Kroppen har brug for fedtet til at danne nye celler.
Overskuddet forbrændes normalt.
Men hos en ALD-dreng kan det ikke nedbrydes, men ophobes i hjernen.
Og den ophobning ødelægger myelinet?
Korrekt. Vi ved ikke hvorfor.
Men ved at fjerne det mættede fedt fra kosten-
-kan vi forhindre denne ophobning.
- Og hvis det lykkes? - Neurologiske skader er permanente.
Vi kan kun håbe på at forsinke de mange symptomer.
Men I kan hjælpe os med at forstå biokemien i den hjerteløse sygdom.
Kan Lorenzo indgå i vores forsøg?
Det kan han vel.
Godt. Jeg sørger for, I får et møde med diætisten.
Vi skal også tilbyde jer en samtale om genetik.
Det er usandsynligt, at vi skal have flere børn.
Dine søstre og deres døtre kan være bærere af genet.
- Hvad med hans familie? - ALD arves kun fra moderen.
Det, troede jeg, at I vidste.
Vi vidste, at det var arveligt, men at det var fra os begge to.
ALD bæres kun i de kvindelige kromosomer.
Siger du, at Lorenzo har fået sygdommen fra mig?
Ja, på den måde at ALD er knyttet til kønnet.
Fra mor til søn.
- Hvordan har jeg så fået det? - Fra din mor.
Hvorfor er jeg så ikke syg?
Kvinder er kun bærere af genet.
For hver graviditet er der 50 pct. Risiko for at føre det videre.
Det er den ondeste form for genetisk lotteri.
- Lotteri? - Et dumt ordvalg. Det er vilkårligt.
Det er ikke nogens skyld.
Hvis Michaelas mor havde det og hendes mormor...
- Hvorfor blev de ikke advaret? - Hvis man ser på stamtræet...
Men husk på, at indtil for nylig havde lidelsen end ikke et navn.
Du har nok at tænke på ud over...
Du må ikke bebrejde dig selv noget.
Tak.
- Det er ikke nogen god idé. - Godt. Hvad så med mor?
Hun kan vel komme?
Michaela vil ikke have besøg.
- Hvad med Fader Killian? - Michaela går ikke til messe mere.
- Hvad foregår der? - Lad det nu ligge.
- Hvad med Lorenzos fødselsdag? - Jeg ringer til dig.
Det er forkert. Hun har brug for sin familie.
Hun vil ikke. Hun er for vred.
- Vi har ikke tid til vrede. - Tænk på, hvad hun går igennem.
Hun behøver ikke være alene.
Hun føler sig ensom og uheldig. Som om Gud har udvalgt hende.
Kenise har to piger, jeg har ingen børn.
Mariah har en søn, men hun bærer ikke genet. Det er kun Michaela.
- Det er ikke kun Michaela. - Men du har jo to børn i forvejen.
Hun ventede så længe på at få det ene barn. Der bliver ikke flere.
29. Maj 1984 Lorenzos seks års fødselsdag.
Francesco! Christina!
- Buon giorno! - Jeg skal hilse fra mor.
Det er til Lorenzo.
Vi har glædet os til at se jer.
- Hvordan har Lorenzo det, far? - Han har det gudskelov godt i dag.
Michaela har det svært. Hun kan være lidt kølig.
I bliver da også smukkere for hver gang.
- Hvordan går det? - Godt.
Tænk, at I er rejst så langt for Lorenzos skyld.
Selvfølgelig. Hvor er her fint.
Lorenzos søskende er kommet hertil helt fra Rom.
Det giver ikke mening.
Lorenzos mættede fedt er steget, selv om vi har fjernet fedt fra hans kost.
Niveauet stiger i hans blod.
Hvis det mættede fedtsyrer ødelægger hans hjerne-
-så bør vi droppe diæten.
Hav tålmodighed. Han har kun fulgt diæten i seks uger.
Hvilke resultater ser I hos de andre drenge?
Det er for tidligt at konkludere noget. Vi må give det et halvt år.
Svaret vil være indlysende.
At det ikke nytter at droppe æbleskræl og pizza.
Er der nogen derude, der prøver at finde et middel?
Franskmændene har prøvet med knoglemarvstransplantation.
I Boston skal vi afprøve immunsuppression.
- Hvorfor hører vi det først nu? - Transplantationerne mislykkedes.
Immunsuppression er på forsøgsstadiet og er begrænset til seks drenge.
Alle værre ramt end din søn.
Hvor ramt skal han være?
Det er en almindelig skole.
Juni 1984.
Med nogle af landets bedste læger.
- Hvilken farve har korset? - Rødt.
Det er rigtigt.
Jeg skal lige tale med mor og far. Imens tager Leah dit blodtryk.
Det er vigtigt, at I begge ved, hvad det går ud på.
Kemoterapi er ikke let. Vi undertrykker hans immunforsvar.
Det er risikofyldt. Han skal blive her i mindst tre uger.
Lorenzo går og taler stadig, men det kan ændre sig.
Vil I stadig gerne have, at vi fortsætter?
Med tanke på alternativet... ja.
En måned senere.
Vi er taknemmelige for, at Lorenzo gør det her.
Det her er Lorenzo Odone, som jeg har fortalt jer om.
Nu skal du komme med mig.
Du er ved at blive så stor.
Jeg sætter dig her, så alle kan se dig.
Ti uger efter diagnosen så vi-
- nedsat syn med hortisontal nystagmus.
Pupilrefleksen er intakt, og der ses ingen optisk atrofi-
- men der er tegn på, at occipitallappen er påvirket.
- Hvorfor er de her? - Hvad siger du, Lorenzo?
Hvorfor er de her?
Han spørger, hvad alle de mennesker laver her.
De er læger.
De vil vide, hvordan de kan hjælpe andre drenge.
- Andre syge drenge? - Ja, skat.
Tak, Lorenzo.
Vi kigger på taleforstyrrelsen i begge ender af spektret.
Centralt for dysfasi, og perifert for dysartri.
Kan du gå lidt for mig? Sådan.
Hold mig i hånden.
Bemærk den karakteristiske gang.
Hyperreflexi forstærkes af den begyndende lammelse.
Flot, Lorenzo. Bare fortsæt.
Kun, hvis du holder op med at tale sådan.
- Goddag, mr Odon. - Odone.
Undskyld. Ellard Muscatine fra ALD-fonden.
Vi hørte om jeres dreng Lorenzo og vil gerne hjælpe jer.
- Er du læge? - Nej, jeg er maskinarbejder.
Men jeg har også en ALD-dreng.
Det er anden gang, så jeg ved, hvordan I har det.
Min kone Loretta og jeg driver fonden.
Vi har rådgivning, seminarer, forskning...
Vi har 500 familier.
Fra Portugal, Israel, Japan, Australien...
Vi bliver flere og flere.
I skal vide, at I ikke er alene.
ALD-familiekonferencen Juli 1984.
Ellard Muscatine. Velkommen til konferencen.
- Augusto Odone. - Dejligt at hilse på jer.
- Min kone Loretta, Parret Odone. - Godt, I kunne komme.
Man fornægter det. Man vil ikke indrømme det.
Men vi er stærke og kan klare det.
Her kan man komme af med det hele.
Sænk paraderne og let jeres hjerter.
Det er svært at tro, at det kan blive værre.
Men det gør det.
Ingen har lyst til at tale om, hvad der ikke sker i soveværelset.
Et helt år var vi ikke intime.
Min man støttede mig, men det sætter mændene på prøve.
- De svage forlader en. - Selv de stærke.
Min mand blev der, da vores ældste blev syg, men så fik vi testet Jake.
Arlen ville have et helt fodboldhold.
Det får han også. Med en anden kvinde.
Tak til forældrene, der donerede til immunsuppressionsforsøget.
Det har givet lægerne større forståelse for ALD.
Betty og Tom Knowles, 250 dollar til minde om Corey.
Dr. og mrs Liebowits, 500 dollar til minde om Joel.
Mr og mrs Higgins, 1.000 dollar til minde om Adrian og Julian.
26 har indsendt opskrifter. Vi mangler stadig tips til snacks.
Alle opskrifter skal være fedtfattige og følge instituttets diæt.
- Undskyld? - Ja.
Vores søn følger diæten, men både C24 og C26 er steget i to måneder.
Det samme er sket for Jaybird.
Inden vi laver kogebøger, bør vi måske spørge, om diæten virker.
- Bør vi ikke? - Fandeme jo!
- Sådan gør vi ikke ting her. - Men to familier oplever paradokset.
Måske er der flere familier?
- Bør vi ikke diskutere det? - Min søns niveauer stiger.
Vi kunne måske have en håndsoprækning.
Det er et forsøgsstudie. Det skal køre i seks måneder.
Vi er ikke forskere. Det er lægerne, der vurderer resultaterne.
Vi kan da have en håndsoprækning.
Det vil være misvisende. Den slags beviser kaldes anekdotisk.
- Hvorfor ikke en håndsoprækning? - Det giver ingen mening.
Må jeg sige noget?
Lægerne kan kun få brugbare resultater med strikte procedurer.
Og med en statistisk kontrolgruppe.
Et klinisk studie skal kunne tåle at blive kigget efter i sømmene.
Sådan arbejder forskerne. Kun sådan kan man få informationen.
Er vores børn så bare til for lægevidenskaben?
Jeg troede, at lægevidenskaben var til for de syge.
Ja... Tak.
Lad os gå tilbage til vores dagsorden.
Hvorfor? For at tale om vores ægteskaber og sorgarbejde?
Hvad med børnene? Ingen her taler om børnene.
Tak.
Hvis Mary ikke har mere-
- så vil jeg præsentere dr. Chapel, der vil tale om ventrikelsonden.
Byd ham varmt velkommen.
August 1984.
Hold mig i hånden.
- Og en historie. - Hvilken en vil du høre?
La notte de San Lorenzo.
- Og hvem er San Lorenzo? - Min skytsengel... og for fars by.
- Hvad skete der med ham? - Han var i Rom.
Og... jeg kan ikke huske det.
For mange år siden siger skurken: 'Giv os din kirkes skatte.'
Lorenzo kommer med tiggerne og de syge mennesker.
- Så siger han: - 'De er vores skatte.'
- Flot, Lorenzo! - Hvor er du god, skat.
- Og i aften den 10. August... - La notte de San Lorenzo.
- Stjerneskuddenes nat. - Da kan alt ske.
Hvad gjorde vi, da vi første gang kom til Comorerne?
Vi lærte landet at kende. Vi lærte sproget og landets love.
Vi studerede.
Vi bør opfatte Lorenzos sygdom som et nyt land.
- Jeg forstår ikke. - ALD har mange aspekter, ikke?
Altså må vi lære om genetik, biokemi-
-mikrobiologi, neurologi...
- Vi har ikke tid til at læse medicin. - Lægerne famler i blinde.
De sætter Lorenzo på en fjollet diæt.
Immunsuppressionen er bare brutal og nyttesløs.
Vi skulle ikke have overdraget ham til dem uden videre.
Han skal ikke lide under vores uvidenhed.
Vi tager ansvar og studerer lidt. Vi bliver klogere på de ting.
Men at miste tid med ham, men han endnu kan tale...
Det ved jeg godt, men det forventer han af os.
Statens Institut for Folkesundhed
September 1984 Fem måneder efter diagnosen.
Jeg vil afbryde diæten.
Han har spist pap i 19 uger, og hvad fører det til?
- Hvad skal han så spise? - Det, som børn kan lide.
Fyldt med mættet fedt, der nedbryder hans myelin?
Men tallene stiger trods den fedtfrie diæt. Det giver ingen mening.
Ja, men vi ved ikke nok. Vi kan ikke se det klart nok.
Nu skal du se noget.
- En køkkenvask? - Ja.
Her er hanen. Her er selve vasken og afløbet.
De lange kæder af mættede fedtsyrer kommer ind via den mad, vi spiser.
Den samme type fedt produceres også af kroppen selv.
- Via biosyntese. - Ja.
Normalt er de ikke skadelige, fordi enzymet fjerner overskuddet.
Men hos Lorenzo er enzymet defekt. Afløbet er tilstoppet.
De lange kæder af mættede fedtsyrer består af kulstofatomer.
C2, C4, C6... hele vejen.
Hos Lorenzo er C24 og C26 steget-
-til fire gange det normale niveau.
Nu kommer vi til paradokset. Vores lille mysterium.
Hvordan kan det være, at når vi reducerer indtaget af mættet fedt-
- og forventer et fald, så stiger niveauet i stedet?
Så logisk set bør vi afbryde diæten.
Nej, Michaela. Det bør vi ikke.
Lad os ikke gøre som lægerne og handle uden at vide hvorfor.
Hvorfor stiger niveauet, når vi lukker for den her hane?
Jeg er gift med en blikkenslager.
Du er gift med en mand, der stiller enkle spørgsmål.
- Værsgo. Hjernemad. - Tak.
Oktober 1984.
Manipulation af lange kæder af fedtsyrer...
Manipulation i rotter...
Polske rotter! Jeg har måske en forklaring på paradokset.
Lorenzo, kys din kloge mor.
Polske rotter med en sygelig forandring i fedtsyrelagringen.
Hanen med det, vi spiser...
Og hanen for biosyntesen.
Når rotterne fik frataget en bestemt type fedt-
- kompenserede kroppen ved at overproducere det.
Hvis det også passer på mennesker...
Diæten er nyttesløs, medmindre vi kan standse overproduktionen.
Og reducere biosyntesen.
Jeg fortjener to kys, for der er mere.
Rapporten handler om manipulering af fedtsyrer.
De fik rotterne til at holde op med at producere en slags fedt-
- ved at tilføre dem en anden slags fedt.
Vi kan måske sænke C24 og C26-
- ved at fylde hans kost med en anden type fedt.
Vi skal have oversat det her hurtigst muligt.
- Jeg har også nyt. - Et brev fra Omouri.
Han ville ikke åbne det, før I kom hjem.
Omouri.
I morgen taler dine polske rotter engelsk.
Jeg har tænkt over noget.
Jeg fandt den artikel ved et tilfælde.
Den er skrevet af en polsk biokemiker, der intet ved om ALD.
Men det giver os en ny indfaldsvinkel.
Ja, men det kan tage måneder.
Andre ledetråde vil tage mere tid. Tid, vi ikke har.
Alle eksperterne arbejder isoleret med hver sin brik i puslespillet.
Et symposium er den bedste måde at udveksle informationer på.
Det er en rigtig god idé. Må jeg sige noget?
Ved du, hvor mange børn der dør, fordi de bliver kvalt i pomfritter?
Langt flere end de, der dør af ADL.
Sygdommen er for sjælden til at få forskningsmidler.
Især under Reagan.
Selv om det er en god idé, så er det en luksus, vi ikke har råd til.
Det ved vi. Vi har lagt et budget baseret på 40 deltagere.
Det kan gøres for 35.000 dollar. Min kone og jeg rejser pengene.
- Det kan vi ikke bede jer om. - Penge er den mindste bekymring.
Og instituttet løber ingen risici. Vi dækker et eventuelt underskud.
Vi tog os den frihed at lave en deltagerliste.
Vi har to betingelser. Det skal handle om behandling-
- og Michaela og jeg vil gerne deltage i diskussionen.
Martha, du får mere at lave. Men det er for en god sag.
Vi skal afholde det første symposium om ALD.
- Vi bør give Muscatine besked. - Ja, fonden kan hjælpe til.
De kan måske endda bidrage med finansieringen.
Skal vi tage det med i forbindelse med den næste konference?
- Hvornår er det? - Næste år, den 4. Juli.
- Det er jo om ni måneder. - Den slags tager tid at arrangere.
- Det tror jeg ikke. - Hvad havde du så forestillet dig?
Om fem uger. Den 10.-11. November.
- Umuligt. - Nej.
Hvorfor haster det?
Som ALD-forældre kender vi begge svaret på det spørgsmål.
- Det er ikke den rigtige måde. - Men vi gør i det mindste noget.
- Jeg forstår ikke... - Han vil have skiftet ble.
Hør her, mrs Muscatine... Hallo?
- De bør hænges i deres øjenvipper. - Vil de ikke hjælpe?
Det ser ikke sådan ud.
- Vil I optage lån i huset? - Kun om nødvendigt.
Jeg har kæmpet for at få regeringen til at yde støtte til-
-MS, vuggedød og cystisk fibrose.
- Hvorfor ikke medtage ALD? - Jeg dækker også andre områder.
Mine læsere kan lide balancen. Jeg kan ikke skrive om medicin igen.
Måske om en måneds tid.
Du bør møde min søn.
Mine venner, det er så gavmildt.
Vores koner vil gerne oprette en støttekomite.
Fantastisk.
Vi sparer ikke kun penge, de får også rigtig god mad.
Fransk bagværk til morgenmad. Fingermad til frokost.
Englænderne laver eftermiddagste-
- og jeg kender en dygtig italiensk kok.
Har du brug for hjælp? Slikke kuverter, servere kaffe.
Det her er til jeres dreng.
- Jeg dyrker biodynamisk. - Tak.
Kan du ikke huske mig? Wendy Gimble. Fra ALD-konferencen.
Nå ja. Du har to drenge, ikke?
Vi har mistet Jaybird, men Jake har det godt.
- Det, I gør, er fantastiske. - Hej, Jake. Kom indenfor.
Jeg læste om det i avisen. Det er på tide, at nogen gør noget.
Kom ind og mød de andre.
- Er det Lorenzo? - Ja.
Det her er Jake. I er jævnaldrende.
Se lige det store græskar. Lad os gå ned og se på det.
Hvad siger du, skat?
Prøv at sige det igen.
Jeg forstod ham i morges.
Første internationale ALD-symposium Den 10. November 1984.
Hvor lang tid vil det tage?
- Hvad mener du, professor? - Syv-ti år.
Al forskning tager tid.
De seneste seks måneder har drengene været på en diæt uden C24 og C26.
Men på trods af restriktionerne i diæten er niveauet det samme.
I nogle tilfælde er det steget.
Årsagen til stigningen skyldes biosyntese.
Hvis man bevarer diæten, men forhindrer biosyntesen...
- Så har man en behandling. - Nej, ikke helt.
Man vil have fundet en måde at normalisere fedtsyreniveauet på.
Hvis du vil forhindre biosyntese-
- har du så overvejet fedtsyremanipulation?
- Der findes forsøg med rotter... - Et polsk studie.
Jeg har kopier her. Polsk Biologisk Videnskab, 1979, vol. 2.
Ved tilførsel af en fedtsyre reducerede man biosyntesen.
Det har jeg læst om. I Canada har man gjort lignende forsøg.
Jeg har set det i menneskeceller. ALD-celler.
Jeg tog fibroblast fra ALD-patienter. Hudceller.
De har samme genetiske defekt. Jeg tilførte oliesyre-
- og reducerede niveauet af C24 og C26 med over 50 procent.
Sagde du oliesyre?
Monoumættet C18. Den indgår i olivenolie.
Der har vi grundlaget for behandling.
Vi ved endnu ikke, om det vil virke på et menneske.
Man kan vel give en patient olivenolie.
Olivenolie er forbudt i diæten. C24, C26.
Men dr. Rizzo gav det jo til hudcellerne.
Ren oliesyre er giftigt for en intakt organisme.
Det skal være i triglyceridform.
Men den findes ikke.
Kan man ikke fjerne C24 og C26 fra almindelig olivenolie?
Jo, men det er kompliceret, og det ville blive meget dyrt.
Især i de mængder.
- Har du talt med kemivirksomheder? - Det vil ingen gå ind i.
Der er jo ikke et marked for det.
- Du har ikke forsøgt? - Nej.
Den spiselige form. Triglycerid.
Kender du nogen, der kunne hjælpe?
- Hvilken afdeling? - Udvikling og forskning.
- Forskningsafdelingen. - Jeg søger en bestemt triglycerid.
- Hvad var navnet, doktor? - Jeg er ikke læge.
Jeg er mor til et sygt barn.
- En mor. Hvad søgte du? - Oliesyre.
Alle linjer er optaget.
Far har lavet spagetti med tomatsovs og basilikum til vores prins.
Tag en lille bid, Lorenzo. Sådan.
I er vores eneste håb for Lorenzo.
Han ringer tilbage inden for en time.
- Nummeret er 301... - Jeg har dit nummer.
- Tak. - Det var så lidt.
Når synkerefleksen svækkes, kan han ikke styre sit eget spyt.
Vi er nødt til at være på stikkerne.
Hvis der kommer spyt ned i luftvejene, forværres vejrtrækningen.
Hold tommelfingeren over ventilen og slip den så.
Det er ProtoChem. Du får mr Pellerman.
- Og du søger oliesyre? - Ja, som triglycerid.
Du er heldig. Vi har testet det som smøremiddel til industrien.
- Kan den indtages af mennesker? - Ja, hvorfor ikke?
- Er det ren monoumættet C18? - Ja.
- Er du sikker? - Vi har en liter stående på hylden.
Hvordan kan vi få fat i den?
- Undskyld? - Hvordan kan vi få fat i den?
Smuk! Og den er vel helt uskadelig?
Du taler til en italiener. Det er jo bare olivenolie.
Harmløst ligesom sukker.
Men for en diabetiker kan sukker være livsfarligt.
Vi ved ikke, om Lorenzo kan metabolisere fedt.
Han fik diagnosen for syv måneder siden. Nu er han stum og immobil.
Jeg er forsker. Jeg er ikke til nogen nytte, hvis jeg ikke er objektiv.
Jeg er ikke forsker. Jeg er far.
Ingen skal fortælle mig, hvilken dressing jeg kommer min søns salat.
Lægevidenskab er ikke lige så eksakt som fysikken.
Og for de syge, der lider...
- kan den virke hjerteløs. - Det ved jeg godt.
Du må forstå, at jeg kun kan medvirke uofficielt.
- Vi forestiller os 40 gram om dagen. - Det er for meget.
Hellere 30.
Ellers kan hans lever tage skade.
Vi skal til at gå i gang.
Vi tager en blodprøve for at få et udgangspunkt.
I dag begynder kampen mod sygdommen.
Det var det.
Vi fejrer thanksgiving lidt tidligere i år.
Med en dejlig barracuda, som vi spiste på Comorerne.
Far har tilberedt den med dild.
Og så har vi en særlig olivenolie, som mor fandt.
Sådan.
Så er vi klar, Lorenzo.
Den 21. November 1984.
En måned senere.
- Sådan. - Det klarede du fint.
Moster mener, du er 'dygtig'. Her værdsætter vi biord.
Det kan du også, når du får din stemme tilbage.
Mrs Odone? Jeg ringer for dr. Nikolais.
Lorenzos prøvesvar viser et lille fald i C24 og C26.
- Omkring 15 procent. - 15 procent.
Men det kan bare være en spontan variation, ifølge lægen.
- Må jeg gerne glæde mig lidt? - Vi ved mere i næste måned.
Tak.
Åh gud!
Hvad er der sket?
Hold hans tunge nede!
Er det en form for anfald? Ligesom epilepsi.
Nej, det er ikke et anfald. Det skyldes spyt i luftrøret.
- Men vi har suget ham. - Regelmæssigt.
Alligevel kan lidt spyt fanges i luftrøret.
Et andet barn ville bare hoste-
- men i Lorenzos tilfælde forstærkes det til det, I lige har set.
Hvad gør vi, hvis det sker igen?
I må bare hjælpe ham igennem det. Vi famler i blinde her.
Hvis det ikke er epilepsi, så er han bevidst om det, mens det sker.
Ja, det er muligt.
Hvis det sker igen, kan vi tale ham igennem det.
Det er muligt.
Et fald på 50 procent? Mange tak.
Fantastico!
Jeg er udmærket klar over, at vi ikke er forskere, men vi har set det...
Lad os gøre det på vores måde.
- Jeg må gå nu. - Tak. Farvel.
- Nikolais kalder det interessant. - Et fald på 50 procent?
Det er for tidligt at drage konklusioner-
- men Rizzo vil igangsætte et forsøg, men vi må intet sige til de andre.
Det er umoralsk.
- De andre forældre skal vide besked. - Ja, så kan de selv vurdere det.
Jeg ringer til Muscatine.
Det gør jeg gerne i den gode sags tjeneste.
Michaela, vær fattet.
Lækkert. Det var værd at køre 500 km for.
Og så er der dessert.
Loretta, lidt videnskab.
- Værsgo. - 'Kære ALD-forældre.'
- Vil I have, at vi udsender det her? - Ja. Vi betaler gerne udgifterne.
- I anbefaler en behandling her. - Nej. Vi fortæller om en fremgang.
Det er forkert at tilbageholde oplysningerne for de andre.
Vi har et rådgivende team af læger, som vi får rådgivning fra.
Det er jo dem, der har læst medicin.
Nikolais kender allerede til det, men han gør intet ved det.
Fordi han er en ansvarlig forsker.
Nej, fordi han har en anden dagsorden.
Nogle gange har forskerne ikke de samme interesser som forældrene.
Forskere er også mennesker. Og de kan tage fejl.
Som formand for fonden, repræsenterer du os forældre.
Du tjener forældrene bedst ved at informere dem.
Vi beder kun om, at I sender det her brev til dem.
De lider nok i forvejen. De behøver ikke falske forhåbninger.
Vi kan ikke tro på ethvert fjols, der kommer med mirakelkure.
Vi taler om et ekstrakt af olivenolie.
Forslaget kom fra forskerne selv på symposiet.
Det virker på Lorenzo. Det giver en væsentlig forbedring.
Har andre forældre ikke ret til at vide det her?
Vi ved, at det er en dødelig sygdom, så de har ret til at vælge.
Føler de ligesom os, kan de lægge pres på lægerne.
Som forældre bør vi udfordre dem.
Hvis ingen tør stille spørgsmål og provokere...
- Hvordan skal vi så gøre fremskridt? - Vi gør fremskridt.
Det ved vi godt. Vi siger bare: Gå i dialog med lægerne.
Vil I fortælle os, hvordan vi skal drive fonden?
Vil I belære lægerne? Den slags kalder vi arrogance.
Arrogance?
Ja, det er arrogance.
Det stammer fra det latinske ord 'arrogare'. At hævde sin ret.
Det er det, ordet betyder.
Og jeg hævder min ret at kæmpe for min søns liv.
Ingen læger, forskere eller fonde-
- har ret til at forhindre mig i at stille spørgsmål-
-der måske kan redde ham!
I har ikke ret til at forhindre, at information bliver delt!
Vores opgave er at støtte forældrene, ikke at forurolige dem.
Hvis lægerne mener, I har fat i noget her-
-så skal vi nok få det at vide.
Er lægerne så mægtige, at I hellere vil tie?!
Læger er ikke guder!
Det er kvalmende!
Nu skal jeg fortælle dig noget!
Da vores første søn Michael blev syg, prøvede vi alt.
Det bedste var, at han døde hurtigt.
Tommy har klaret sit i tre år.
I to år uden syn eller forstand.
Han er en grønsag!
Hvis I holdt op med at fornægte det, ville I ikke forlænge hans lidelser.
Har I tænkt over, at han måske ikke har lyst til at leve?
Februar 1985.
Det må være en fejl.
Nej, ikke ifølge Nikolais.
Skal vi øge dosis?
Nej, han er for skrøbelig. Det kan skade hans lever.
Hør på mig, Lorenzo. Du må være tapper.
VI tæller sammen.
Lyt til mors stemme.
En, to, tre...
Jeg har været sygeplejerske i 18 år-
-heraf otte år på intensiv.
Jeg ved, at man ikke altid kan følge reglerne-
-men drengen bør ikke være hjemme.
Han bør være på et hospital.
- Sig, hvad du mener. - Jeg er ikke tryg ved det her.
Og vi er ikke trygge ved din mangel på medfølelse.
Jeg kan ikke fortsætte her.
Jeg er nødt til at sige op.
- Det bliver... - Du stopper i aften.
- Michaela... - Jeg sender en check.
Ruth, vi er alle anspændte...
Hun taler om et hospice, Deirdre.
Lorenzo har været igennem nok. Han skal ikke opleve vores modløshed.
Hun er bare udmattet.
Nogen måtte sige noget. Held og lykke.
Marts 1985.
Bueno sera, Odone. Se, hvad jeg har fundet.
Se lige her.
Her har vi det... der.
Det er fra juni 1983. Kun 21 måneder siden.
I må ikke være så hårde ved jer selv.
Hvis vi vidste, hvorfor det kun virker delvist-
- så ville vi måske vide, hvad vi så kunne gøre.
Hvor mange morgener har jeg fundet dig sovende midt i forskningsstudier?
Og så tager du på arbejde.
Hvor længe kan du blive ved?
Hvis du bliver syg, hvad skal I så leve af?
Hvad er det, du siger? Han er jo min søn!
Du har ikke set Christina og Francesco i et år.
Hør her...
Der må være et liv ud over Lorenzo.
Siger du, at jeg skal opgive?
Nej, men selv om niveauerne normaliseres, er hjernen ødelagt.
Hvor meget myelin har han tilbage?
Så er det nok.
Lad være med det der. Jeg ved, at du tænker det.
Men det gør hun ikke.
Du må hjælpe mig med hende. Hun hverken spiser eller sover.
Jeg er bekymret for hende.
Du har set hende med ham. Hun kan ikke give slip.
Stakkels Deirdre.
Sådan kan kun en kvinde, der aldrig har fået børn, tale.
- Det er kærligt ment. - Jeg siger kun det, jeg ser.
For jer begges skyld, så må der være et liv ud over Lorenzo.
Tror du, at han ikke vil leve? Han viser det gennem os.
Hvis du ikke kan forstår det, så kan du gå.
Hun er din søster.
- Du er ved at miste grebet. - Jeg synes, du skal flytte.
Augusto, hjælp hende med at pakke. Jeg går ind til vores søn.
Hun har ret. Du er jo bindegal.
Er jeg bindegal, fordi jeg taler på vores søns vegne?
Ja! Bindegal! Skør! Tosset!
Kun en tåbe afviser kirken, hendes mand og hendes familie!
Undskyld. Det var ikke min mening...
Hvordan kan jeg nyde noget, når han ikke kan?!
Hvordan kan du tale om kærlighed?! Du ser ham som et biokemisk puslespil!
Du giver alle andre skylden, undtagen dig selv og dit syge blod!
Mrs Odone!
Hent en slange!
Nik ikke, sig ja. Jeg kigger på Lorenzo.
Jeg kan ikke se dig. Kig på mig.
Nu tæller vi sammen. En, to, tre...
Jeg giver ham så meget beroligende, jeg tør.
Hvordan kan han orke at blive ved i så mange timer?
Augusto...
Jeg tror ikke, at han behøver at orke så meget mere.
Lad mig overtage. Du trænger til en pause.
Jeg har det fint. Jeg kunne godt bruge en kop kaffe.
Lorenzo, hør på mor.
Kan du høre mig, skat?
Hvis du ikke kan mere, skat...
Så flyv så hurtigt du kan op til Jesusbarnet.
Det skal nok gå. Mor og far skal nok klare os.
Jeg har sjældent set nogen kæmpe så bravt.
Der er en ledig seng ovenpå.
- Nej, ikke hospice. - Det vil være lettere for alle.
Nej, så ville jeg svigte Lorenzo.
Kom.
Kom med.
Sygeplejerske.
I dag skal vi spise.
- Jeg er ikke sulten. - Du skal spise. Sæt dig.
Sæt dig så ned.
Fra i morgen har familien Odone brug for al sin energi.
Vi forsøgte at normalisere Lorenzos blod.
Og med olien kom vi halvvejs.
- Men det var rent held. - Det var mere end held.
Observation. Rizzo så noget i et reagensglas.
Vi prøvede det på Lorenzo.
Vi så det samme fald på 50 procent, som Rizzo så med hudcellerne.
Det er held. Det er observation.
Mere er det ikke.
Indtil vi forstår, hvorfor det kun virker delvist-
- hvordan kan vi så forvente at nå i mål?
Vi har begge brug for at forstå det her.
I morgen tager vi hen på biblioteket igen.
Vi gennemgår litteraturen igen.
Hver eneste ord, der er offentliggjort det seneste årti.
Så spis.
Jeg vil bruge den sidste tid med Lorenzo.
Du skal ikke forlade ham. Jeg tager kopier til dig-
-og tager dem med hjem.
Vi har optaget et nyt lån i huset. Vi har ikke råd til det.
Jeg finder tiden til det.
Det her er vigtigt. Jeg har brug for dig.
Jeg har brug for dig, Michaela.
Så spis nu.
April 1985 12 måneder efter diagnosen
Betty!
Alle fedtsyrestudierne fokuserer kun på midten af kæden.
Fordi de er involveret i kolesterol!
C12, C14, C16!
Hvad leder du efter?
- Jeg søger fedtsyrerne sidst i kæden. - Skriv det ned til mig.
Skriv det ned til mig.
Lange kæder af fedtsyrer.
C18 - C26. Mættet og monoumættet.
Nu går du til frokost-
-og så ser jeg, hvad jeg kan gøre.
Det her er mit bedste bud. En artikel i et veterinærtidsskrift om grise-
- men den omhandler lange kæder af fedtsyrer.
Tak, Betty. Det må du meget undskylde.
Du er jo italiener.
72, 73, 74...
Flot, mrs Odone.
Flot, min skat. Kun en stærk dreng som dig kan kæmpe imod sygdommen.
Jeg giver ham vand. 20 ml?
Nancy Jo, fortæl Lorenzo, hvor dygtig han var.
Du var dygtig, Lorenzo.
Nogle gange tænker jeg på, om folk forstår, hvor fantastisk du er.
Maj 1985.
Tak.
Er det en ny hobby eller en nervøs trækning?
Nej, det er bare min simple hjerne, der tænker.
Hver papirclips er to kulstofatomer.
- I guder... - Nej, to kulstofatomer.
C2, C4, C6...
Jeg har lavet en meget lang kæde af monoumættet fedt.
- Det er heltene. - Er det der så skurkene?
Ja, det her er skurkene.
Jeg prøver at forstå sammenhængen mellem heltene og skurkene.
Jeg er enzymet. Jeg tager et kulstofatom og sætter det på kæden.
Her er min kæde. Nu er du skurkeenzymet.
Du er skurkeenzymet og sætter kulstofatomet på din kæde.
Jeg havde svært nok ved at forstå din køkkenvask.
Bare gør det, så forklarer jeg.
Nu begynder vi begge to at bygge vores kæder.
En til.
Her er dit materiale om enzymbindinger.
- Tak. - Prego.
- Godt. Har du taget ekstra kopier? - Til Michaela?
- Hvordan har hun det? - Godt.
Vi bygger vores kæder i nogenlunde samme tempo, ikke?
Det er, hvad man ville forvente.
Men hvis vi var enzymer i små rotter, grise-
-eller i Lorenzo...
Jo hurtigere mit tempo er-
- des langsommere er du. Hvorfor nu det?
Hvorfor sænker du tempoet, hvis vi er to forskellige enzymer?
Det betyder, at de må være afhængige af hinanden.
Vi påvirker hinanden på en eller anden måde i et samspil.
Men hvilket samspil?
Den 29. Maj 1985
fem, seks, syv lys.
- Mor puster dem ud for dig. - Ønsk noget.
Det er det samme enzym!
Der er et enzym til begge kæder. Det er det samme skide enzym!
Hvis vi holder enzymet beskæftiget med at lave monoumættede...
Så forhindres det i at forlænge de mættede.
Vi kan altså snyde naturen.
Er det en rimelig hypotese?
Det er mere end det. Du har klarlagt den biokemiske proces.
Tillykke med det.
Det kan forklare, hvorfor oliesyren kun virker delvist.
C18 er for langt nede i kæden.
Vi tilføjer en ekstra barriere-
- og blokerer de mættede fedtsyrer mellem C22 og C24.
Og så stopper vi det helt.
- Hvordan? - Med monoumættet C22.
- Det er erucasyre. - Ja.
Erucasyre.
Martha? Blandt vores forsøg på dyr er der et studie med erucasyre.
Det er arkiveret under E. E-R-U-C-A. Tak.
Tror du ikke, at det vil virke?
I er fremkommet med en teori, der kan blive meget nyttig.
Men erucasyre forårsager hjerteproblemer i rotter.
Hvis det ikke er sikkert for rotter, så tror jeg ikke...
- Værsgo. - At det skal bruges på mennesker.
Gus, erucasyre indgår i rapsolie.
Rapsolie bruge i både Kina og Indien.
Og der har man langt færre hjertesygdomme end her.
Prøv at se disse dokumenter.
Fedtlever, skader på hjertemusklen-
-kolesterolaflejringer i binyrerne.
Der er alt for mange beviser.
En komite ville afvise erucasyre i forsøg på mennesker.
Men det har historien jo bevist.
De har spist rapsolie i tusinder af år.
Det kan jeg ikke bruge som begrundelse.
Du skulle måske overveje det, når nu børn dør...
Michaela...
- Det er sund fornuft. - Vi har bare forskellige meninger.
Vi behøver bare mere information. Vi afviser det ikke.
Hvis jeg ignorerer alle de beviser-
- og vi iværksætter behandling med erucasyre...
Hvad så, hvis noget går galt?
Forholdet mellem risiko og belønning er vel ikke tiltrækkende nok?
Hvabehar?
En drengs liv er ikke risikoen værd-
- for at sætte dit ry på spil over for instituttet og dine kolleger.
Det der var unødvendigt.
I har kun ansvar for jeres eget barn.
Jeg har et ansvar for alle de drenge, der lider af ALD. Nu og i fremtiden.
Selvfølgelig gør det mig ondt med jeres drengs lidelser.
Og jeg priser jer for jeres anstrengelser.
Men jeg vil ikke have noget med den her olie at gøre.
Vi beder ikke om din medlidenhed eller bifald.
Vi beder kun om lidt mod.
Hvad lægerne end siger, så er det risikoen værd.
Men vi har brug for en samarbejdspartner.
Hvis det var op til mig, ville jeg gerne hjælpe.
Jeg har selv en søn.
Men det er for risikabelt.
De sagde det samme om oliesyren.
Men den stod her på hylden.
Det er meget svært at udvinde C24 og C26 fra rapsolie.
Det vil tage vores bedste kemiker et år.
Det vil aldrig blive godkendt af FDA. Erucasyre til indtagelse?
Beklager, men der er ingen her i landet, der vil gøre det.
Hvad så med i udlandet?
- Hvor skulle jeg sende jer hen? - Mr Pellerman...
Vi er agenter for flere udenlandske virksomheder. Nogen må kunne hjælpe.
Hvis bare vi kan få lov til at se listen.
Nej, I har nok at se til.
Mr Pellerman vil gerne ringe på jeres vegne.
Men vi må have ryggen fri.
Hvis noget går galt, så kan vi ikke holdes til ansvar.
Naturligvis ikke.
Jeg ville sætte stor pris på, hvis du kunne sprede det her.
'Samspillet mellem monoumættede og mættede fedtsyrer.'
'Til behandling ved ALD.'
Har du skrevet det her?
Ja. Hvis vi skal bede om hjælp, må vi klart kunne vise hvorfor.
Vi har læst artiklen. Den er et smukt eksempel på biokemi.
Over 100 virksomheder har sagt nej.
Jeg mente også først, at det var umuligt.
Men jeg har gjort tilsvarende ting i 40 år.
- Jeg skal gøre et forsøg. - Hvor lang tid tager det, mr Suddaby?
- Jeg går på pension om et halvt år. - Så skal jeg ikke spilde din tid.
Ring, hvis du har nogle spørgsmål.
September 1985 17 måneder efter diagnosen.
Hvem kan det være?
Din gode ven Wendy med masser af grønt og frugt.
Hej, Lorenzo.
Er Jake ikke i skole i dag?
Han har det ikke så godt.
Jeg går lige en tur med mrs Gimble. Jeg kommer om lidt.
Han har fået sin medicin og 50 ml vand.
- Er der andet, jeg skal gøre? - Han vil nok gerne have en historie.
Er det vanskeligt for dig?
Fint.
Han har haft nogle raserianfald.
- Dr. Rizzo har givet ham oliesyre. - Fint.
Hej, Jake.
Tak for kartoflerne.
Sig hej.
Hej, mrs Odone.
Han så, hvordan det gik med Jaybird.
Han ved, hvad der venter.
'De glemte deres sorg og sult. Hele dagen fulgte de fuglen.'
'Om aftenen kom de til en lysning i skoven med en lille hytte.'
"Se', sagde Hans. 'Det er et pandekagehus."
"Det er det', sagde Grete og smagte på en lille bid.'"
'Taget ligner karamel.'
"Vindueskarmen er lavet af chokolade' sagde Hans.'"
"Ruderne er lavet af slik', sagde Grete.'"
Tror du, at du kan læse med lidt mere indlevelse?
Lorenzo elsker ord og lyden af sprog.
Jeg bliver ikke betalt for at læse historier.
- Så han hjerne behøver ingen pleje? - Hvilken hjerne?
Hvabehar?
- Ikke noget. - Forsvind.
- Hør her, mrs Odone... - Forsvind!
Jeg ved, hvad sygdommen gør ved hans hjerne...
Dæmp dig! Lorenzo skal ikke høre den slags fra en uden større forstand.
- Indse det. Lyset er slukket. - Forsvind!
- God jul! - Forsvind!
'En fattig skovhugger havde to børn. Hans og Grete.'
'Det var hårde tider. En dag havde de ikke mere mad.'
'Men Hans...'
Han var som dig, min skat.
'...var en kvik dreng, der kunne løse vanskelige problemer.'
'Skovhuggeren var meget ked af det...'
Bliver du ved med det?
Det er hendes egen skyld.
Nancy Jo var jo dygtig. Du havde oplært hende godt.
Ja, men jeg vil have en, der også kan pleje Lorenzos sjæl.
- Jeg tror, jeg har fundet ham. - Ham?
Jeg har skrevet til Omouri og bedt ham komme og bo her.
Lorenzo er omgivet af kvinder dagen lang. Sådan skal han ikke vokse op.
En landsbydreng kan ikke pleje Lorenzo.
Ikke pleje, men som ven. Han kan tage lidt af Comorerne med.
Vi kan ikke rykke drengen op med rode. Han har jo familie.
- Hvor skulle han bo? - Her i Lorenzos værelse.
Han kan ikke tale engelsk. Han er muslim og afrikaner.
Vi kan ikke invitere en afrikaner til det her racistiske land.
Jeg skal nok lære ham engelsk.
Sidste gang, Omouri så Lorenzo, klatrede han i træer.
Han var en dreng fuld af liv.
Skrev du i dit brev til Omouri, hvad han vil få at se her?
Ja, jeg skrev, at han var meget syg og havde brug for en ven.
Var det alt?
Hvad skulle jeg ellers skrive? En biokemisk gåde?
Det ved du godt, at han ikke er for mig.
Hvad ser du, når du ser på ham? Fortæl mig sandheden.
Det er meget svært at vide med sikkerhed-
- hvad der er tilbage af vores Lorenzo.
Hvis en person ikke kan bevæge sig...
Ikke kan se...
Ikke kan tale...
Hvordan kan vi så vide, hvad der er i sjælen?
Han er min lille dreng.
Mit største ønske er at få ham tilbage, som han var.
Marts 1986 23 måneder efter diagnosen.
- Hvordan får man ham til at opgive? - Sig, at hans helbred står på spil.
Vores forventninger var urealistiske.
Don har arbejdet med kosmetik hele livet.
Han har aldrig haft det så sjovt. Du kan sige det.
Det bliver jeg nødt til for hans skyld.
Så må du ringe til mrs Odone og forklare det.
- Vi må vel lade ham fortsætte. - Du har nok ret.
Lorenzo. Omouri er her.
- Godmorgen. - Godmorgen, mr Suddaby.
Der står en flaske erucasyre i triglyceridform på mit bord.
Sørg for, at den lille Odone får den hurtigst muligt.
- Jeg tager hjem nu. Farvel. - Farvel.
September 1986.
Fire dele oliesyre...
og en del erucasyre.
Nu begynder rejsen. Alle gode rejser begynder med mad.
Hvor bliver sygeplejersken af? Ellers tager jeg selv blodprøven.
En måned er for længe.
Hvis vi måler mit blod hver uge og jeg får taget EKG-
- så kan vi påbegynde behandling af Lorenzo meget tidligere.
Endelig.
Hej. Hvordan har løvemor det?
Har Augusto ikke fortalt det? Jeg er Lorenzos forsøgskanin.
Det er et flot tilbud, men det må jeg sige nej til.
Jeg bærer også genet. Mine tal er lige så høje som dine.
Jeg har fået taget mit udgangspunkt. Og jeg er hundesulten.
Jeg har glædet mig til at møde Lorenzos bedste ven.
En fornøjelse at møde moster Deirdre.
Ingen modsigelser. Du kan ikke være forsøgskanin.
Lorenzo har brug for dig i topform.
Skal Deirdre så løbe risikoen?
Jeg har jo rejst rundt i Indien. Jeg må have spist masser af rapsolie.
- Jeg har fastet hele dagen. - Prøv at smage.
Nu prøver jeg.
Smager det grimt?
Nej? Godt.
- Det smager godt. - Spis, spis.
- Har din søster ingen bivirkninger? - Nej.
Hvis niveauerne kan normaliseres så hurtigt hos hende...
- Vi påbegynder Lorenzos behandling. - Fantastisk.
Vi er dig så taknemmelige. Det samme gælder familiens forsøgskanin.
Hvilken dosis giver I ham?
Tiden er knap, så vi har besluttet at give ham otte gram.
Den 27. September 1986.
Mr Odon?
- Odone. - Vi har et problem med blodprøven.
Hvad mener du?
- Kan I have mærket prøven forkert? - Nej. Hvorfor?
Vi har dobbelttjekket det. C24 og C26 er normale.
Normale?
- Har du prøven foran dig? - Ja.
- Hvis navn står der på den? - Lorenzo Michael Murphy Odon.
Ja, Odone.
Nej, det er ingen fejl. Mange tak.
Den 8. December 1986 32 måneder efter diagnosen.
- Hvad foregår der? - Lorenzos niveauer er normale.
Drik, min dreng.
Min mor siger, at det er den eneste flaske i hele verden.
Nu, hvor Lorenzos tal er normaliseret-
- så er jeg sikker på, at mr Suddaby vil lave mange flere.
Mor siger, at det er hjemmebrændt.
- Det her er kun en brøkdel af... - Nej, nej...
- Vær sød at tage imod dem. - Nej, vi har lavet en byttehandel.
- Vores olie, dine grønsager. - Så mange kartofler findes ikke.
Godt.
- Hvornår giver du Nikolais besked? - Det har vi gjort.
- Lægerne har fået alle tallene. - Har du hørt fa dem?
De vil have flere forsøg. Det der er nok, Wendy.
- Skal de andre børn så bare vente? - Vi ved, hvad vi skal gøre ved det.
Lægerne have svært ved at sluge den første olie.
De vil se, hvordan det går nu. Men det har vi ikke tid til, vel?
Så vi lader videnskaben om deres.
- Tak. - God jul.
Hvor er sugepumpen?
Den behøves ikke. Ikke de seneste fire timer.
Jeg slukkede for den.
Han har kunnet synke helt af sig selv.
Augusto!
Februar 1987.
Vi håber snart at kunne meddele en ny udvikling af vores diæt.
Det bliver dyrt, men takket være regeringen og den fantastiske fond-
- påbegynder vi et forsøg inden årsskiftet.
Jeg kan høre, at I ønsker os held og lykke.
Mener du til den olie, som familien Odone har udviklet til Lorenzo?
- Vi tager spørgsmål senere. - Det er et godt spørgsmål.
Jeg burde have nævnt det. Familien Odone har været meget aktive.
Det er takket være dem, at vi nu lægger vores program frem.
Hvis vi kan få regeringen til at finansiere det-
- så ved vi, om olien har langsigtet effekt.
Det virker. Lorenzos tal er normaliseret.
Det er derfor, vi udfører forsøget.
I forventer vel ikke, at jeg siger god for det pga. En observation?
To. Min dreng har fået olien i seks måneder.
Hans tal er også normale. Han har det fint.
Du giver folk falske forhåbninger.
Hvordan kan familien Odone tro, at de ved mere end lægerne?
- Hvor har du olien fra? - Odone. De får den fra England.
Olien er ikke godkendt af myndighederne. I må give lægerne...
Ellard, det er en blanding af to madlavningsolier!
To madlavningsolier? Hvad er dosis? Og bivirkningerne?
- Hvordan betaler vi for den? - Det skal være en godkendt procedure.
Jeg forstår, at den koster over 1.000 dollar pr. Liter.
Ingen forsikringsselskaber vil betale--
Før den er testet og godkendt. Det kræver ordentlige forsøg.
Det samme sagde man til aids-patienter om AZT.
De var døende og havde ikke tid til at vente på forsøg.
Jeg vil have den olie!
Maj 1988 Lorenzos ti års fødselsdag.
Du er en stor stærk dreng.
Nervesystemet Struktur og funktion.
Myelin.
Det virker, som om han er fanget i en dyb mørk grotte.
Han har mistet så meget myelin, at han ikke kan finde op igen.
Hans grundlæggende kropsfunktioner er intakte.
Han trækker vejret, synker og hans hjerte slår.
Berøring...
Smerte, kulde...
Her er de primitive følelser. Angst.
Sult. Begær.
Heroppe i cortex-
- finder vi hans intelligens, fantasi og hukommelse.
Det, der gør os til individer.
Hvordan kan han nå os?
Når bare det at synke er så stort en opgave.
At finde en vej fra hans hjerne-
- til verden udenfor er som at komme igennem en mur.
Så han venter.
Han venter.
Har du nogensinde tænke på...
at den her lange kamp måske...
har været for en andens barn?
Ja.
Men jeg har lovet ham, at hans verden aldrig bliver tavs.
At han aldrig bliver alene.
'En lille kanin sad ved en flod.'
'Han spidsede ører og kunne høre en pony.'
To år senere.
'Det var mr McGregor, der kom kørende med sin kone.'
'Så snart de var kørt forbi, hoppede Benjamin Langøre af sted-
- for at hilse på sin familie i skoven i McGregors baghave.'
'Skoven var fyldt med kaninhuller.'
'I det pæneste af dem boede Benjamins moster og hendes børn:'
'Flopsy, Mopsy, Silkehale og Peter. Gamle fru Kanin var enke.'
'Hun forsørgede dem ved at strikke kaninvanter.'
'Jeg købte engang et par...'
Hvad er der, skat? Kan du ikke lide historien?
Lorenzo?
Du kan ikke lide historien.
- Han er begyndt at gøre sådan. - Hvornår?
Mest når man læser.
Hør, hvad mor siger nu. Hedder du Patrick til mellemnavn?
Nej. Er det Peter?
Nej. Hedder du Michael? Michael Murphy?
Ja, men du ved ikke, hvordan du skal sige det.
Lær mor, hvordan man siger nej. Når du lukker øjnene, betyder det nej?
Hvor dumt. Det var jo et ja-spørgsmål.
Du vil ikke høre mere Benjamin Langøre.
Et meget tydeligt svar.
Ikke mere Benjamin Langøre.
At mor kan være så tankeløs.
Nu afleverer vi alle børnebøgerne til børnehospitalet.
Nu skal du få voksenlitteratur.
Sådan. Fortæl os, hvad du gerne vil.
'Kong Arthur på Camelot' af T.H. White.
'Drengen sov skønt i sin rede i skoven.'
'I starten dyppede han sig kun forsigtigt ned i søvnens dybde.'
'Han var så tæt på overfladen, at det føltes, som om han svævede.'
'Han drømte, at han var vågen. Men han sov allerede.'
Han så stjernerne rotere over sig.'
'Og hørte bladene rasle.'
'Han hørte små lyde i græsset.'
'Små trin og blide vingeslag.'
'Først skræmte det ham, men så blev han nysgerrig.'
Er det din tommelfinger?
Er det din pegefinger?
Langfinger?
Lillefinger?
Tror du, at du kan bevæge din lillefinger?
Bed hjernen om at sige til armen og hånden om at bevæge lillefingeren.
Bed hjernen om at sige til armen og hånden-
-om at bevæge lillefingeren.
Kom nu, min ven. Et 'ja'.
Så tager vi et 'måske' og et 'ti stille, mor'.
Men nu gælder det et 'ja'.
Bed hjernen om at sige til armen og hånden om at bevæge lillefingeren.
Lorenzo, du kan godt.
Lorenzo!
Wisconsin Universitet Veterinærskolen.
Og de er altså født uden myelin?
De eneste højerestående dyr uden myelin.
- Og de arver det fra moderen? - Ja.
Moderen kommer fra Edinburgh.
Hun ryster ikke, kun hanhvalpene.
- Kan du forhindre dem i at ryste? - Det håber vi.
Ved at implantere nerveceller venter vi at se vækst af ny myelin.
Vi har behandlet rotter og mus i ti år nu.
Men kan vi finansiere forsøget, vil det være det første af sin slags.
- Og så på mennesker? - Ja, til den tid.
Hvis jeg klarer finansieringen, og vi kan få forskerne til at samarbejde-
-så kan vi opnå meget på kort tid.
Vi forskere er konkurrencemennesker.
Samarbejde lyder smukt, men sådan fungerer forskning ikke.
Kan du huske Manhattan-Projektet?
Det tog 28 måneder.
Hvis forskerne kan samarbejde om at bygge atombomben-
- så kan de også give hvalpe ny myelin.
Far ringede fra Italien i går.
Han savner sin Lorenzo meget.
Jeg skulle hilse og sige, at han holder en stor middag i aften.
Et festmåltid for verdens bedste hjerner-
- der er samlet for at give de rystende hundehvalpe myelin.
Hvis det lykkes dem, så kan de måske en dag hjælpe mennesker.
Ikke kun ALD-drenge, men også de der er ramt af MS-
-og mange andre sygdomme.
Hvis de kan give dig myelinet tilbage, så kan du bede hjernen om-
- at bede tæerne, fingrene... alt... om at gøre det, som du vil.
En skønne dag skal jeg høre min stemme-
-og alle de ord, jeg tænker.
Filmen blev indspillet i 1992.
I dag ordinerer lægerne Lorenzos olie.
Får man diagnosen tidligt, kan behandlingen forhindre sygdommen.
Et stigende antal drenge slipper for ALD-skaderne.
Augusto Odone er blevet gjort til æresdoktor.
Han og Michaela rejser penge til 'Myelin-Projektet'.
Hvalpene producerer nu selv ny myelin.
Forsøg med mennesker begynder inden for et år.
Mange venter på at få en hjernecelletransplantation.
En af dem er Lorenzo Michael Murphy Odone.
Lorenzo er i dag 14 år.
Han kan dreje hovedet fra side til side.
Han har fået sit syn tilbage og kan sige nogle få lyde.
Han er ved at lære at kommunikere via computer.
Han venter på det næste skridt...
Nu gik den i stykker.
Det her er Charles og Harry.
De har begge fået Lorenzos olie i to år.
Jeg hedder Michael Benton, Jeg er 12,5 år.
Jeg har fået Lorenzos olie i 4,5 år.
Danske tekster: BTI Studiosï